Når livet bliver vendt på hovedet – Historien om Trines kamp mod nervesygdommen CRPS

Når livet bliver vendt på hovedet – Historien om Trines kamp mod nervesygdommen CRPS

853 1280 Nikolaj

 

Forord

Da jeg møder Trine Mosskov for første gang, er det en meget smilende, udadvendt og umiddelbart rigtig glad pige, jeg møder. Det er hun også, men bag det kønne smil og den udadvendte personlighed gemmer der sig en kamp mod en svær og sjælden nervesygdom.

Denne artikel er tredje del af serien om personlig udvikling og selv coaching. Vinklen denne gang er, at vi ved at høre andre historier kan lære rigtig meget om os selv, og vores egne antagelser, overbevisninger og fordomme. Vi går alle med vores eget indre verdensbillede om, hvad der er rigtigt og forkert. Jo mere vi kender til andres verdensbilleder, desto bedre kan vi tilpasse vores eget og dermed opnå større forståelse for, hvordan andre mennesker og verden er skruet sammen.

Trine har været hudløst ærlig i artiklen. Jeg har undervejs udfordret hende på hendes egne antagelser og overbevisninger, og derfor er artiklen ikke blot en fortælling men også en rejse i et ungt menneskes tanker og drømme.

Det er blevet til en historie om, hvordan man finder orden i kaos, og hvordan man får livet til at give mening i en meningsløs situation.

”Alle kan give op, det er den letteste ting i verden at gøre. Men at holde sammen på sig selv, når alle andre ville kunne forstå, hvis du faldt fra hinanden, det er sand styrke.” Mahatma Ghandi

Når livet bliver vendt på hovedet

Mange kender følelsen af, at få sit liv vendt på hovedet. Tabet af et familiemedlem, en nær ven, kræftsygdom eller andre tragiske hændelser kan give en følelse af, at der bliver vendt op og ned på hele ens verden. Måske kender du også følelsen i forbindelse med at være blevet afskediget fra et job, du var glad for, eller fra et forlist forhold til en person du holdte meget af.

Dette er Trines historie om at få livet vendt på hovedet. Det hele startede d. 29 september 2016, hvor Trine vågnede op uden følelse og føring i sit højre ben efter, hvad der skulle have været en simpel kikkertoperation i forbindelse med en arbejdsskade.

”Da jeg vågner er benet ren bolledej. Fire dage efter min operation bliver jeg indlagt, da man kunne se, at der var noget helt galt. Men da man ikke kunne finde årsagen til mit lamme ben, blev jeg udskrevet to dage efter og fik at vide ”vi må se tiden an”. Og så blev jeg ellers placeret i en kørestol som 21-årig.”

At blive placeret i en kørestol som 21årig var en ubeskrivelig følelse, og en situation som vendte op og ned på alle Trines drømme.

“Jeg skulle lige til at nyde mit sabbatår, rejse og tjene penge som så mange andre af mine jævnaldrende. Det var en følelse, der næsten ikke kan beskrives. Fire måneder senere, får jeg konstateret CRPS/Refleksdystrofi. Det viste sig, at min krop havde udviklet en nervesygdom under operationen. Kort fortalt så tror hjernen simpelthen, at der er noget galt nede i benet og laver derfor en form for ”kortslutning”.

Billedet til venstre er af Trine sammen med sin mor foran Koldingfjord Hotel. Trines mor arrangerede turen for de to på det tidspunkt, hvor det hele var meget nyt, og hvor situationen føltes meningsløs.
Billedet til højre er fra Hjørring sygehus i forbindelse med indlæggelsen efter operationen, hvor benet ikke ville reagere og var lammet. Her blev der påsat elektroder, der skulle forsøge at fange musklerne i Trines ben, som også blev en del af genoptræningen.

Bag facaden

I indledningen nævner jeg, hvordan mit eget førstehåndsindtryk af Trine er en smilende og umiddelbart meget glad pige. I vores samtaler er hun frustreret over, at der ikke er flere, der kender hendes rigtige følelser. Men hun ved også godt, at det kan være svært at se bag facaden, når billederne på Facebook og Instagram ofte er af en smilende Trine. Inderst inde er der dog rigtig mange tanker og følelser, og hvor mange unge glæder sig til fremtiden, så har hun et andet forhold til den.

”Jeg frygter fremtiden. Jeg kan være utrolig ked af det, vred og føle mig fortabt, når smerterne overtager min glæde. Hvis jeg skal være aktiv en hel dag dag, er jeg nødt til at sove nogle timer midt på dagen. Hvis jeg ikke får sovet midt på dagen, hvor benet får helt ro, så er jeg helt udkørt og kan få følelsen af, at jeg er syg ved fx Influenza lignende symptomer.”

Hvordan pokker forklarer man sin omgangskreds, hvordan en nervesygdom føles? Det er næsten en umulig opgave, og noget som Trine arbejder meget med. Ønsket om at skabe forståelse er en af årsagerne til Trines ønske om at fortælle sin historie.

“For mig føles det som at ramme en mur af træthed. Jeg bruger rigtig meget energi, når jeg har ondt, og det kan være enormt svært at forklare til andre. For jeg ser jo ikke syg ud. Men jeg kan faktisk befinde mig i et smertehelvede flere gange om dagen, og det kan andre ikke altid se. Jeg oplever, at mange tror, at jeg bare har en sportsskade, når de ser mig komme gående på krykkerne.”

Der er ingen tvivl om, at smerterne fylder meget i Trines hverdag. Gennem vores samtaler har smerterne været noget af det, som vi har talt mest om. Det vanskelige ved Trines situation er, at det er nerverne, der giver hende smerter, og det er ikke noget, som du eller jeg kan se med vores blotte øje:

Når jeg skal forklare andre, hvor ondt jeg har, så prøver jeg at vise billeder af mit ben, så de kan se, hvordan det kan se ud. Det er min oplevelse, at det ofte er det visuelle, der skaber forståelse for min tilstand. Men jeg kan sjældent vise mine smerter. Smerterne foregår inde i mig, og på den måde oplever jeg, at det er rigtig svært at skabe forståelse hos andre.”

 

Hjemme hos Trine får jeg mulighed for at afprøve et par VR-briller, som hun bl.a. kan bruge i sin genoptræning. Brillerne hjælper med at ”snyde” hjernen ved at billedet i brillerne viser det modsatte af, det jeg gør. Rækker jeg venstre arm frem, så viser billedet det som højre arm. En ret syret oplevelse som gav mig bedre forståelse for den svære genoptræning, der ligger for Trine.

 

Om følelsen af at miste venskaber og om at være anderledes end sine jævnaldrende

Undervejs i vores samtaler har Trine og jeg talt meget om smerter, men også temaet omkring venskaber, og hvem der er ens rigtige venner fylder meget. Når der sker store omvæltninger i vores liv, så er det meget normalt, at den sygdomsramte føler, at netværket omkring en svinder ind, og at der bliver længere og længere mellem kontakten.

Jeg har løbende udfordret Trine på hendes egne antagelser og handlinger, og jeg har især fokuseret på, hvad hun selv kunne have gjort. En helt typisk reaktion er nemlig, at vi fokuserer så meget på andre, at vi ofte glemmer at se indad.

”Jeg føler ofte, at jeg har mistet mange venner i mit sygdomsforløb. Jeg har brugt utrolig meget tid på, at prøve at forstå, hvad jeg kunne have gjort anderledes, og hvad det er, der gør, at jeg mister kontakten med dem omkring mig.”

At føle sig ensom og til besvær

Med sygdommen følger mange tanker og bekymringer. Ved at åbne sig op og fortælle om sine tanker og følelser kan vi lære meget om hinanden. En af de ting jeg beundrer ved Trine er netop, at hun tør at fortælle om sine tanker.

“Jeg sidder med en følelse af, at dem jeg har haft tæt på ikke ved, hvad det egentlig er, jeg gennemgår. Ulempen ved at jeg er aktiv på de sociale medier med bl.a. min virksomhed er, at dem omkring mig tror, at det hele bare kører. Men i virkeligheden er min hverdag ofte et smertehelvede, og der går ikke en dag, hvor jeg ikke føler mig ensom. ”

Vi har alle sammen vores kampe, og hvor Trine slås med sin sygdom, der kæmper hendes venner med deres hverdag og alle de ting, der fylder hos dem. En ting Trine kan synes er rigtig hårdt er, når hendes veninder føler, at de har for travlt. Det er nemlig svært at forholde sig til, når ens største ønske er at kunne bevæge sig frit og være ligesom alle andre.

 ”Jeg vil hellere høre på andres problemstillinger end mine egne. På den måde kan jeg fokusere på at give andre gode råd og glemme min egen kamp. Jeg vil så gerne være der for andre, og jeg ønsker ikke, at andre skal have ondt af mig.”

Men på trods af ønsket om at ville være en forstående og god veninde, så er det ikke altid let for Trine, og det er noget hun arbejder med.

“Jeg husker en aften, hvor jeg sidder med en veninde, som har brug for at komme ud med sine frustrationer omkring sin fremtid. Min veninde var fortvivlet. Hun havde tre jobs, og hun vidste ikke, hvad hun skulle gøre efter sit første sabbatår. Hvad hun skulle læse, og hvordan det skulle gå med at flytte hjemmefra. Hun synes, at det var frustrerende, at alle omkring hende vidste, hvad de ville med deres sabbatår og uddannelser. Hun var rigtig ked af det. Og ja – her følte jeg, at situationen blev rigtig svær for mig. For jeg ville jo virkelig gerne give hende råd og trøste hende. Men et eller andet sted ville jeg ønske det var mig, der sad der med alle de hverdagsproblemer, hun havde. Min drøm var jo bare at få lov til at gå normalt igen og kunne bevæge mig uden smerter. ”

Om at finde mening i en kaotisk situation og stifte egen virksomhed

Opgøret med et sundhedssystem der kan virke umuligt, og udsigten til ikke at kunne tjene penge eller i øvrigt få støtte fra det offentlige har fået Trine til at tage kampen i egen hånd. Trine har nemlig stiftet sin egen virksomhed Mosskov Projects. Indtil videre har det ført til flere udstillinger, en podcast og en artikel i det meget kendte onlineunivers ChriChri indenfor et halv år.

Der er store drømme for virksomheden, som bærer præg af Trines stærke kreative evner. Hun maler, laver T-shirts og er netop aktuel med sine egne billeder. Netop hendes billeder er der en helt særlig historie med.

”Historien bag mine billeder handler faktisk om min kamp mod CRPS. I kampen mod min sygdom, har jeg fundet og ro til at lave det, jeg elsker at sidde med – nemlig at male og være kreativ.”

“Jeg ville prøve at lave et billede, som kunne symbolisere mig selv og være personligt, med de tanker jeg har haft gennem det sidste års tid. Her fik jeg skabt cirklen. Cirkler associeres med begrebet skabelse, og skabelse er netop det, jeg kan bruge i forhold til mig selv. Jeg har måtte acceptere, at der fra den ene dag til den anden opstod en ny form for hverdag med et handicap og brændende smerter. I disse smerter fik jeg skabt cirklen med tusindvis af små prikker, som for mig symboliserer al den kaos og frustration sygdommen har skabt på min vej. I al det kaos findes der en balance og den kommer til syne i den skarpe cirkel, som skaber roen i billedet. Derfor har den første serie fået titlen Kaos i balance. ”

Trines billeder er utrolig flotte, og det er svært ikke at blive imponeret over den kreativitet, som hun har fået ud af sit sygdomsforløb. Billedet til venstre er fra udstillingen NEU i Nordkraft i Aalborg, hvor jeg besøgte Trine og hendes stand. Billedet til højre er fra Aalborg iværksættervirksomheden Råt&Godt, hvor det er blevet til et samarbejde om stativer til tøj og malerier.

Fra den ene yderlighed til den anden

Trine har et lidt skævt eksempel på, hvor forunderlig livet kan være, og hvor vigtigt det er at huske på, at alt kan vende i et splitsekund.

”Et eksempel på en rigtig lortedag og en dag der viste sig at byde på nye muligheder skete i oktober i år. Jeg skulle til Frederikshavn til et møde med en advokat sammen med mine forældre for at tale om min sygdomssag. Det hele var for uoverskueligt for os, og vi havde brug for hjælp. Jeg sad og græd, og var så frustreret over det hele. Det var virkelig svært at se meningen med noget som helst i den situation. Men en time senere efter mødet sad jeg på Victor(galleri og cafe) i Frederikshavn, hvor det ender med, at jeg får lavet en aftale med ejeren af caféen/galleriet om en udstilling hos dem”

“Der kan ske så meget på så kort tid og alt kan ændre sig fra det ene øjeblik til det andet. Man skal være opmærksom og værdsætte sine øjeblikke. Den dag startede med gråd, frustration og indebrændt vrede og endte alligevel til det helt modsatte! Det var ret vildt. Du skal altid tro på at det lykkes, også når det ser umuligt ud.”

 

Her står Trine ved den udstilling, der kom i hus efter, hvad der i første omgang startede som en elendig dag.

Hvad er det bedste råd du kan give en anden, der kommer i en lignende situation?

I Danmark har vi et stort og stærkt sundhedssystem sammenlignet med mange andre lande, men det er også et system som ofte bekræfter, at det kan være rigtig svært at være patient i det danske sundhedssystem.

“En af de værste oplevelser med sygdomsforløbet var, da jeg var så langt nede, at jeg spurgte mig selv om livet var det værd. Tanken kom, da jeg en dag sad ved lægen. Jeg kunne ikke få hjælp, jeg blev kastet frem og tilbage mellem læge og sygehus og jeg følte, at der ikke var nogen, der forstod mig eller lyttede til mig. Der følte jeg mig magtesløs og alene i det danske system.”

Trine har kæmpet for at blive lyttet til og få sagt sin mening. Det er der kommet nogle vigtige livslektioner ud af, som har modnet hende.

”Jeg har ALTID fået at vide i folkeskolen og gymnasiet, at jeg skulle markere mig noget mere og ikke holde mig tilbage. Det er der i den grad blevet lavet om på nu. Jeg har aldrig før taget så meget ansvar for mig selv, som jeg har gjort i dette år. Jeg har ”hamret” hånden i bordet på overlægens kontor, fordi jeg ikke var tilfreds med den behandling jeg oplevede. Det havde jeg ikke gjort for 2 år siden.”

Til spørgsmålet om hvilket råd Trine ville give til en anden i samme situation, svarer Trine:

“Hvis du ender i en situation som min, så er det bare med at søge al den hjælp og støtte, du kan få hos både venner og familie samt fagfolk, som ved hvad du skal gøre. For det er svært at klare sådan en situation alene. Det er vigtigt, at have troen på det og se det positive i små ting og være tålmodig. ”

 

På billedet står Trine i en Anti-Gravity Treadmill maskine, der skulle hjælpe hende med at komme til at gå igen.

Hvad skal der ske nu?

Sygdomsforløbet har fyldt meget i Trines liv, og det vil det fortsat gøre fremover. Netop det at Trine ikke kender tidsperspektivet på sin sygdom, gør det svært at være i situationen og giver mange bekymringer om fremtiden. Forleden fik Trine en uventet besked på Instagram fra en amerikansk pige, som selv havde sygdommen:

”Forleden fik jeg en besked over Instagram fra en amerikansk pige, som havde fundet mig gennem hashtagget #crps. Først blev jeg meget overrasket, og synes det var vildt at en pige fra Los Angeles skrev til mig. Det var dejligt, at blive bekræftet i, at der er andre, der står i samme situation som mig. Sygdommen er nemlig ikke særlig kendt, og det er svært at møde læger, der kender nok til CRPS. Noget der påvirkede mig meget var, at hun fortalte mig, at det var hendes 4 år med sygdommen, og på den måde kan jeg godt føle, at der er lang vej igen.”

Trine er en stærk pige, der nægter at give op på sine håb og drømme. At bevare troen er noget af det, som Trine har nævnt mange gange undervejs i vores samtaler til artiklen, og det er hendes drømme og håb også et stærkt udtryk for:

”Lige nu kæmper jeg stadig en kamp for at få en normal hverdag, som før jeg fik CRPS. Jeg arbejder med at lære min egen krop at kende og anerkende at min hverdag bare er forskellig fra andres. Samtidig kæmper jeg med at acceptere, at min krop har brug for ro. Det er i min virksomhed jeg finder glæden og roen, som er vigtigt for mig i forbindelse med at finde balancen i en kaotisk hverdag. Jeg har store ambitioner og drømme for min virksomhed og håber at den udvikler sig, så jeg en dag når udover Danmarks grænser.”

Trine drømmer også om at få en helt normal hverdag ligesom hendes venner. Trines håb er bl.a. at komme til at studere og flytte til København, noget der fylder meget hos hende.


”Hvis alt går som det skal og jeg får bekæmpet sygdommen, som jeg er godt på vej til eller i hvert fald at leve med den, så håber jeg på at kunne flytte til København og læse Kommunikation og psykologi på RUC. Men nu må jeg se, det tager tid – rigtig lang tid. Indtil da arbejder jeg med at blive ved med at tro på et af mine yndlingscitater: ”Patience is the art of hoping”. ”

 

Vigtigheden af at vi kender hinandens historier og tanker

Mit samarbejde med Trine om denne artikel bunder i mit eget ønske om at skabe opmærksomhed omkring, at vi alle har en historie, og hvor vigtigt det er, at vi giver os tid til at lære hinanden at kende.

Vores handlinger, de ting vi siger og vores tanker bunder i hvert vores verdensbillede på det aktuelle tidspunkt i vores liv. Et verdensbillede der bygger på de erfaringer, vi har gjort os, og som er et udtryk for den opfattelse af verden, vi har netop nu.

Jeg håber, at du kunne lide artiklen om Trine. For mig har mødet med Trine været en påmindelse om, hvor hurtigt livet kan ændre sig. Trines historie er også et budskab om, at vi aldrig skal give op, og at livet kan have mange gode ting at byde på, selv når livet byder på modgang.

Hvis vi nu bare kunne kigge ind i hinandens hjerter, og se de udfordringer vi hver især kæmper med, så ville vi måske behandle hinanden meget bedre. Alting bliver lettere, når vi kender hinandens historier, og når vi oprigtigt lytter til, hvad en anden person har på hjertet.

 

2 kommentarer
  • Fremragende artikel, Nikolaj! Og virkelig en stærk og åben fortælling fra Trines side. Al held og lykke fremover skal lyde herfra 🙏🏼

  • Virkelig fantastisk og rørende artikel! Kæmpe respekt til Trine for aldrig at give op eller opgive håbet om en lys fremtid🙏🏻🌟

Leave a Reply